EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.


jueves, 17 de agosto de 2017

HOMO PLUS, Sketch de humor y diabetes en "El día que todo cambió"


Cuando empecé a usar el primer medidor continuo, hace ya más de diez años, y me metí en esta vorágine de cachivaches y alarmas, me acordé de la novela "Homo Plus" de Frederik Pohl, mi escritor favorito de Ciencia Ficción por esa época. Al tiempo se me ocurrió escribir una historia humorística sobre todo eso en un foro, y ahora ha llegado la hora de plasmarlo en un sketch. Además, al comienzo hay un guiño a "Total" de José Luis Cuerda, uno de mis cineastas favoritos. Así que va de homenajes. ¡Que os guste!







viernes, 11 de agosto de 2017

Jorge Moto



Ya está siendo habitual en nuestro blog tener a personas que dicen verdades como templos. Aunque es  cierto que a esas personas las hemos buscado nosotras. Porque fuera del discurso políticamente correcto y almibarado que proponen algunos medios de comunicación sobre nuestro tema: la diabetes tipo uno, nosotros queremos ir más allá y escuchar todo aquello que habitualmente está "censurado". Puede que esta palabra extrañe, pero es exactamente la que queremos decir. Y es que expresar que para hacer deporte hay que hacer mil cábalas con los hidratos y las dosis de insulina; expresar que una hipoglucemia seria, en la que aún no has perdido la consciencia, puede llevarte a un episodio de agresividad severo... cosas como esta... por lo visto, no está permitido decirlas. Como nosotros no queremos poner ninguna cortapisa al pensamiento, ni a la expresión y libertad de cada cual, tenemos a nuestro fantástico Jorge Moto, deportista reconocido, habitual en los medios de comunicación, y en continuo contacto con los niños y jóvenes. Un deportista provocador por su exquisita sinceridad. Es un honor para nosotros tener a  alguien como él, una persona valiente que no se rinde ante las presiones por decir lo que quiere decir. Es más, creemos que muchas personas necesitan esta sinceridad para poder sentirse identificadas con un modelo más real y menos idealizado del paciente con diabetes. Le damos las gracias a Jorge  por su colaboración, contándonos su visión y su experiencia con la diabetes .
Y para saber más de él os dejamos sus propias palabras, extraídas de su blog: Lucho junto a mi-diabetes.html:
"Me llamo Jorge y soy diabético desde los 14 años. Ingresé en el Hospital con 620 mg y varias cruces de cuerpos cetónicos. He intentado siempre llevar un buen control de la glucosa. Tuve una gran ayuda gracias a Sodicar y María José Barreiro. En mis empezares, me ayudaron a conseguir unos buenos controles y a no preocuparme por ser diabético sino a mejorar día a día. En Sodicar siempre me enseñaron a luchar, me enseñaron a ver lo que podía suceder, me enseñaron a entender mi diabetes. Nada mas empezar el colegio, tras ese primer verano como diabético, recibo un informe de los servicios médicos del Ministerio de Educación y Ciencia donde indican: "Excedencia definitiva para hacer gimnasia, motivo diabetes insulino dependiente", guardo tres informes médicos como oro, el que debuté, el del clínico de Barcelona a los dos meses de debutar, y este otro por el que como consecuencia, colgue las zapatillas deportivas de por vida, un gran error mío al dejar el instituto no haber empezado con el deporte, pero ya era miedo a todo....".

Solo deciros que Jorge es ahora un gran deportista y un gran luchador, un ejemplo de inspiración para muchos niños, niñas y jóvenes con diabetes que le siguen y comparten sus triunfos, y para los que él se ha convertido en todo  un referente... No os perdáis su entrevista en nuestro libro. Gracias, Jorge.





martes, 8 de agosto de 2017

Marisa y Marcasell con el día que todo cambió

Hoy, en el día que todo cambió, contamos con una gran profesional y buenísima amiga: Marisa Muriel Romero, artista y artesana, directora de la empresa cacereña de sellos de caucho: Marcasell. Ella es una de las primeras personas a la que yo ( Pilar), le dije que mi hija de nueve años tenía diabetes. No puedo olvidar su rostro de incredulidad y su inmenso cariño en aquellos momentos y en todos los que hemos compartido juntas. Ella sabe que desde hace años... es parte de mi familia. Conoce nuestros  desvelos y  lo duros que fueron los primeros años para Montse y para mí, pero también ha sido testigo de cómo nuestras hijas han crecido y todo sigue cambiando a mucho mejor.
Marisa también ha querido aportar desinteresadamente su "sello" y nunca mejor dicho, a nuestro proyecto, y ha realizado para nosotros un diseño precioso. Tras muchos años de amistad, y de ver personalmente cómo trabaja, podemos asegurar que si hay unas manos amorosas, pacientes, delicadas, y llenas de ingenio y arte a la hora de trabajar un sello de caucho, esas son las manos de Marisa. Todas las colaboraciones y aportaciones que nos llegan desde el corazón a nuestro proyecto, son recibidas con mucho agradecimiento. Gracias, amiga.





sábado, 5 de agosto de 2017

Carolina Bello con el día que todo cambió



En medio del verano, un poco de aire fresco: hoy dedicamos nuestra página a las emociones. Durante los útlimos años, los especialistas han coincidido en señalar a la diabetes como una enfermedad biopsicosocial, lo cual significa que no solo implica la parte física de la persona, sino también la parte psicológica y la social. En esto coincidimos todos los que convivimos con la diabetes de una forma o de otra, aunque la sociedad, en general, desconozca bastante el tema.
En cada entrevista que hemos realizado,  las emociones ocupan el mayor protagonismo dentro del discurso que nos cuentan, ya sea por parte del mismo paciente o cuando quien habla es alguien de su entorno. También las emociones ocupan un lugar relevante cuando hemos entrevistado a los profesionales que tratan con la diabetes. Es esto lo que nos llevó a contactar con Carolina Bello, experta en emociones, para que nos contara sus impresiones sobre cómo cree que estas afectan a las personas con una enfermedad crónica, y en este caso a las emociones de las personas con la diabetes.

Carolina es educadora Social; máster en Inteligencia Emocional, máster en Terapia Emocional y además Criminóloga. Es investigadora en los estudios para potenciar la resiliencia en los adolescentes victimizados por el  bullying y ha sido también docente en el módulo de Inteligencia Emocional del Proyecto Europeo "Nosotras emprendemos", de la Universidad Popular de Cáceres.
Además de ser una experta es una persona que despide dulzura y encanto, y ya por sí misma es pura sensibilidad y empatía. Es una fortuna tenerla como amiga y una suerte enorme que esté con nosotros en Cáceres y  poder contar con ella en nuestro proyecto.

En la entrevista que realizamos a Carolina nos habló de aspectos importantísimos como la forma de tratar  la autoestima; cómo abordar la hospitalización de los niños; la comunicación de noticias con respecto a su enfermedad etc.
Nosotros, en nuestro proyecto, destacamos la necesidad de personal especializado para tratar las emociones de nuestros niños y niñas , y también las  de los pacientes adultos y sus familias, cuestión en la que ella está totalmente de acuerdo: "Tiene que existir la figura de un personal especializado que asesore a padres, médicos, maestros y a todos los implicados".
Mil gracias, Carolina, por tu participación y ojalá que un día se cumplan nuestros sueños de poder atender correctamente, desde las instituciones, a nuestras familias "dulces" y sus emociones. Gracias.



lunes, 17 de julio de 2017

Maribel Corral Solís. Educadora en diabetes del Hospital Ramón y Cajal de Madrid

Nunca nos cupo ninguna duda sobre la importancia de la educación diabetológica, pero el énfasis en esta tarea nos lo dio un día un especialista endocrino cuando, al entrevisarlo, le preguntamos hasta qué punto consideraba  importante la ayuda del personal auxiliar de educación diabetológica. Él nos contestó: "¡¿Auxiliar?, no es auxiliar, es fundamental!". A partir de ahí todos los especialistas  a los que hemos entrevistado han coincidido en esta respuesta. En definitiva, una respuesta que nosotras podríamos resumir en: "Sin ti no soy nada".
Una de esas personas que se dedican a esa labor fundamental de la educación diabetológica es Maribel Corral Solís, enfermera educadora en diabetes en el Hospital Ramón y Cajal de Madrid, a la que hemos entrevistado en nuestro libro. Al comenzar a hablar con Maribel, nos dimos cuenta rápidamente de la pasión con la que nos explicaba su labor diaria. Nos describió, entre otras cosas, diferentes casos anónimos de personas con diabetes que se encontraban con problemáticas distintas: sociales, físicas, económicas o la mezcla de todas ellas, y que hacían que el enfoque del tratamiento fuera verdaderamente complicado y difícil. Ella entiende que la clave es la empatía y que con ella se consiguen grandes logros. Quedamos gratamente impresionadas con su experiencia y entrega y  nos dio una visión más completa de cómo trabaja una educadora de pacientes adultos, que es una labor diferente a la que se realiza con los niños, aunque en ambas, esa empatía se haga absolutamente imprescindible. Los pacientes adultos tienen vidas ya establecidas y los cambios y las novedades que surgen con el debut son difíciles de asumir para ellos, en la mayoría de los casos. A Maribel no parece que le puedan las dificultades,  habla con emoción de su trabajo, y también de las satisfacciones que le dan sus pacientes con diabetes, que según ella, son los que la han hecho sentirse más valorada. Escucharla fue un placer.  Ha sido una gran suerte para nosotras contar con personas como ella, de su valía y entrega. Enhorabuena por tu trabajo y muchísimas gracias por estar en nuestro proyecto. Gracias, Maribel.

sábado, 15 de julio de 2017

Maui con "El día que todo cambió". Gracias, de corazón


"Creo que hoy el mundo es mío... no me asusta la tormenta...".
Esas palabras nos dice Maui con su música. Porque sí....nuestro proyecto esta lleno de arte y de ilusión: Tenemos el honor de tener a la gran artista, Maui, como parte de la banda sonora de nuestro documental. "Hemo-ciones" basado en el libro "El día que todo cambió". Nuestras experiencias dulces estarán también acompañadas por "De baldosas amarillas" single incluido en su  primer disco en solitario "Viaje interior", de la discográfica Nuevos Medios.Como era de esperar, hemos comprobado que Maui es tan auténtica y maravillosa como parece, cosa que a veces, es difícil de conseguir en este mundo de apariencias. Muchísimas gracias, Maui, por atender nuestra petición, por ser tan amable y por ofrecernos tanto arte desinteresadamente.
Como leemos en tu página, http://soymaui.com:
«Cantemos como quien respira. Porque eso es la libertad, porque es decir que somos quienes somos, porque eso es el amor: respirar o cantar. Porque ambas cosas son la misma: Poesía» (Gabriel Celaya)

¡Gracias, Maui!!! Felicidades por todo...


jueves, 13 de julio de 2017

Nuestra "dulce" Paciente Experta

Resulta que tras un año de esfuerzo titánico, buscando huecos por los horarios saturados de actividades, el cuidado de la familia, y una entrega casi absoluta al proyecto: "El día que todo cambió", mi querdia amiga y compañera de proyecto, Montserrat Parrales, aún ha tenido tiempo para estudiar y graduarse, brillantemente, en su curso de Paciente Experta en enfermedades crónicas en la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tengo que decir, que experta ya lo era ella desde hace años. Somos muchas familias las que le consultamos a ella siempre todas nuestras dudas. Pero hoy, queremos felicitar a Montse porque esta titulación no es más que una muestra de su incansable ímpetu por el aprendizaje, su esfuerzo, entrega y dedicación a la diabetes. 
Para quien no sepa de qué hablamos al nombrar esta titulación obtenida por Montse, le diremos que la formación de pacientes crónicos y sus cuidadores es, actualmente, en el Sistema de Salud, una pieza fundamental. La titulación de "Paciente Experto en enfermedades crónicas" convierte a pacientes activos y a sus cuidadores en pacientes y cuidadores expertos, poseedores de un alto conocimiento en el cuidado o autocuidado de la patología a considerar. Y por lo tanto, esenciales y potentes motores de ayuda para nuestras familias, en el caso de la diabetes. ¡Felicidades, Montse, orgullosísimos estamos de ti hoy, y siempre en  "el día que todo cambió"!!!