EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.


sábado, 31 de diciembre de 2016

Mis primeras Navidades diabéticas

Las primeras Navidades como diabético tipo1 las pasé como diabético tipo2, con un régimen severo y con un nulo ánimo de todo. Esto último, por motivos que no tienen nada que ver con mi entonces reciente debut, pero que tampoco ayudaban lo más mínimo. Así que, como decía, me tuve que enfrentar a estas primeras Navidades con todo perdido.

En mi familia nunca hemos sido dados a comer mucho en Navidad, pero sí que había cosas que nos alegraban las fiestas, y mucho:
- La alegría de Nati, y en general de toda la familia, en las comidas y cenas de los días claves.
- Los Reyes, por los recuerdos de los viejos tiempos, y sobre todo por ver a mis padres por el salón preguntando que qué nos habían echado.
- Los turrones, imprescindibles en mi familia, que se inauguraban el día 24 en la cena, nunca antes, y se comian diariamente, y se terminaban... pues cuando se terminasen, claro, unos días después de Reyes.

Los dos primeros puntos ese año no iban a ocurrir, ni íbamos a notar alegría alguna, ni a ver a mis padres por el salón, así que había que centrarse en el tercero, pero ¡ay!... resulta que las hojas de calorías que me había dado el endocrino no mencionaban los turrones, de hecho, no mencionaban ningún dulce.

Yo ya llevaba algún tiempo haciendo pruebas de sustitución de hidratos, quiero decir, si en la hoja ponía 150 de legumbres, pues sustituirlas por, por ejemplo, un cacho más de pan, en fin, cosas simples. Estas pruebas las hacía sin comentarlo con nadie, ni siquiera tenía entonces internet, así que lo hacía yo según mi propio criterio. Y claro, mi propio criterio me dijo que igual podía yo sustituir la fruta de la comida por un par de trozos de turrón... eso sí, del bueno.

Y llegó el día, 24 de diciembre del 2000, cena de Navidad. Una vez solventados los platos salados, cogí el primer trozo, pequeño, del de Jijona, artesano, y me lo zampé... No noté nada raro, no me pasaba nada, no sudaba, ni convulsionaba, ¡seguía vivo!, así que me zampé otro trozo, ¡qué rico!, esta vez sí que lo saboreé. Previamente, me había tomado la pastilla que me tocaba, así que, ahora solamente faltaba esperar las dos horas... que largas. No recuerdo si esperé en casa de mi madre o me fui a la mía, pero el caso es que me medí, tachán... ¡estaba perfecto!. Ahí empezaron mis dudas, ¿No sería que uno está más estable comiendo turrón que comiendo fruta? al fin y al cabo el azúcar de la fruta es más rápida que el azúcar que aporta el turrón, todo lleno de grasa. Esto último entonces no lo pensé, porque por aquella época eso de los hidratos lentos, rápidos, el efecto de las grasas, de las proteínas, para mí era una ciencia desconocida, pero que dudé de las tradicionales dietas de diabéticos, os aseguro que sí. Pero bueno, había que probar de nuevo, y probé esa sustitución el 25, el 31, el 1, con resultados parecidos. Sí, sí, sí, funcionaba. Mira que si va a ser que estos endos no tienen ni idea, pensé. Y hasta la fecha, quiero decir, que... no, no, no es que piense que no tienen ni idea... pero joder, el que elaboraba esas hojitas de calorías con los menús, se lo podía haber currado un poco e incluir menús navideños, ¿no?.

Estas navidades, 16 años después, una buena cantidad de turrón zampado, con la alegría que se siente en la familia en las fechas clave y en las no clave, y esperando ya que llegue Reyes, para que Montse y yo, en pijama, preguntemos a las niñas y a Nati, qué les han echado...

Os deseo Felices Fiestas.

miércoles, 28 de diciembre de 2016

Un mensaje muy especial :Andrea, trece años

Hoy queremos compartir un mensaje muy especial, una redacción premiada de Andrea Gil Cano, de trece años. Agradecemos a su autora que la comparta con nosotros en este espacio, a la vez que la felicitamos por estas maravillosas palabras, y mandamos un abrazo a toda su familia.


 NO NECESITO AZÚCAR, PARA VIVIR UNA VIDA DULCE

Mi nombre es Andrea Gil Cano, y tengo 13 años; y se puede considerar que soy una persona resiliente: Tengo diabetes mellitus tipo 1 desde los 4 años. Por tanto, casi siempre he vivido y convivido con esta “amiga” y “compañera”; es así como la llamaron los médicos, a esta enfermedad crónica que afecta al páncreas, y que yo padezco. Además, tengo asma, aunque esta es una “amiga” menos pesada; solo aparece en primavera.

 No tengo recuerdos de una vida sin diabetes, solo anécdotas que mis padres me cuentan, por lo que al crecer con ella, no hay nada respecto a su cuidado que haya tenido que modificar o interiorizar, puesto que venía casi de fábrica. Desde mi debut, siempre me he tenido que pinchar alrededor de 8 veces al día en los dedos, para poder controlar mi nivel de glucosa, y pinchar insulina cada vez que comía. Aunque eso me complicaba un poco la rutina, siempre me he podido adaptar y nunca me ha impedido hacer nada que quería o me proponía.

Los nuevos inventos y tecnologías, han mejorado mi calidad de vida. A los 6 años, me pusieron una bomba de insulina. Este pequeño dispositivo que llevo siempre conmigo me ha facilitado el control de mi diabetes. Pero supuso algún problema al principio: cuando en mi colegio y entorno supieron que llevaba una bomba de insulina se asustaban de mí, realmente lo que les daba miedo era el nombre, aunque éste se debe a que bombea insulina a mi cuerpo, y no a que vaya a explotar. Todos mis amigos eran pequeños y no los culpo; y lo supieron entender muy bien cuando mi madre fue a hablarles de mi “compañera”.

Tener diabetes no me supone problema, solo tengo que adaptarme a la situación y tener en cuenta mis limitaciones alimenticias; no puedo comer alimentos con azúcar, como chuches, helados y bollería; debo siempre mirar los hidratos de carbono de todo lo que ingiero y decidir la cantidad de insulina que necesito, dependiendo de mi glucosa, la actividad que he hecho o la que voy a hacer... Excepto estos pequeños inconvenientes a la hora de comer, la diabetes no supone, ni ha supuesto nunca una limitación para mí, solo es la “compañera” que va conmigo todos los día y a todas las horas y que requiere una serie de cuidados y atenciones, que yo siempre le presto. Siempre he podido hacer todo lo que me he propuesto o lo que me ha apetecido: he ido a las excursiones con el colegio, he viajado con mi familia, he salido con mis amigas, he practicado deporte. Aunque siempre conectada a mi bomba, cuidando de mi control, alimentación y actividad.

 También es cierto, que he tenido días malos, en los que mi diabetes ha estado descontrolada, y en los que no he sabido actuar correctamente. He aprendido, que por muy bien que uno haga las cosas, en la diabetes, aun haciendo lo mismo y actuando como siempre, las cosas no salen siempre igual y pueden aparecer esos días malos. La diabetes se comporta, a veces, como un niño caprichoso, siempre dispuesta a llevarte la contraria. Esos días malos están protagonizados por hipoglucemias o hiperglucemias, es decir glucosa muy baja o muy alta, respectivamente. Cuando tengo hipoglucemias me duele la cabeza, no siento las piernas, tengo cambios de humor, me siento muy cansada, me pongo pálida y no me concentro bien para estudiar. Debo comer hidratos para subir el nivel de azúcar en sangre (glucosa). Cuando tengo una hiperglucemia, no siento nada, a diferencia de otras personas; por tanto es muy difícil detectarlo a simple vista. Debo ponerme insulina para bajar el nivel de azúcar. Estas dos cosas no son habituales en mí día a día, puesto que pongo mucha atención para que no ocurran, pero a veces no se puede evitar.

Algo imprescindible, que siempre debo de llevar conmigo a cualquier lugar al que vaya es mi bolso con el glucómetro y zumo y galletas por si tengo una hipoglucemia. Tengo una vida bastante “normal”, realizando a diario todos los cuidados y variables que hay que tener en cuenta siempre con la diabetes, ya que tener diabetes es una ocupación a tiempo completo; esto me lleva a tener que faltar algunos días a clase, ya que tengo que acudir a mis revisiones periódicas, analíticas,... pero he contado siempre con la ayuda del doctor CONTROL y la doctora DIETA, y mis dos enfermeras CONSTANCIA y ALEGRÍA (Javier, Marisa, Piedad y Yolanda).

Todo lo que he conseguido se debe a mi constancia, dedicación, esfuerzo, disciplina y fuerza de voluntad, pero, sin duda, mis padres han jugado un papel fundamental, tanto en mi vida, como en el control de mi diabetes. Ellos han sido mi páncreas, mis ojos, mi apoyo, mi ayuda, mi conciencia, el motor de mi vida y mis maestros de diabetes. A ellos, les estoy muy agradecida por toda la ayuda que me han prestado y todo el esfuerzo y dedicación que han tenido y tienen conmigo. Por muy luchadora y valiente que yo sea, sin ellos no habría conseguido nada de lo que tengo. Mis amigos también me ayudan, siempre tienen en cuenta mi condición en cualquier lugar al que vamos: excursiones, salidas los viernes... Tienen en cuenta mis limitaciones a la hora de elegir el lugar para comer y los horarios para comer, las celebraciones de los cumpleaños,... Todos saben y conocen lo que tengo e intentan hacérmelo fácil cuando estoy con ellos.

 También pertenezco a una asociación de personas con diabetes, que dan charlas, hacen marchas, comidas y reuniones. He asistido a muchas de estas actividades con mi familia, y me enorgullece decir que la encargada de la Escuela de Padres me ha propuesto, este año, dar una pequeña charla en este evento, para el resto de mis compañeros de fatiga. Cabe mencionar igualmente los campamentos para niños con diabetes, a los que he asistido en tres ocasiones y he tenido la suerte de conocer a muchas personas en mi misma situación, he aprendido mucho y lo he puesto en práctica y he hecho grandes amigas, con las que aun mantengo muy buena relación; pero han sido casi como cualquier campamento de verano, pero con dos horas diarias de educación diabetológica, aunque también había tiempo para juegos, piscina, manualidades...

Este año voy a probar a ir a mi primer campamento no relacionado con la diabetes, sino con mi gran afición por la saga literaria de Harry Potter, y espero pasármelo muy bien. Estoy convencida de que podré hacer frente a todo lo que se me ponga por delante, ya que la diabetes no me ha enseñado a ser fuerte, sino que me ha obligado a serlo. La disciplina, control, conocimiento, esfuerzo y dedicación que me hace poder controlar mi diabetes, también me será útil en un futuro.

ANDREA GIL CANO 1oA ESO

domingo, 11 de diciembre de 2016

A petición de mi mujer.

Cuando hace años me diagnosticaron diabetes tipo1, una de las cosas más desmoralizantes que sufrí fue la absoluta falta de información de esta enfermedad.
Cuando al cabo de los años, y gracias a foros de afectados donde aprendí mucho de esta enfermedad, conocí a muchos padres de niños afectados, conocí también lo especialmente doloroso que era para ellos. Dolor por la incomprensión, la soleddad, el miedo... En uno de esos foros conocí a la que ahora es mi mujer, madre de una niña afectada, y una más de esas madres que sufrieron esa incomprensión, esa soledad, esos miedos. Un buen día decidimos apuntarnos a la asociación de diabéticos de nuestra ciudad, al principio con ilusión, luego... luego nos dimos cuenta de que estas asociaciones no estaban pensadas para lo que nosotros creíamos que debían estar pensadas, y aún así, seguimos pagando nuestra cuota anual religiosamente, y por partida doble.
El año pasado, mi mujer recibió la llamada de otra madre, que le contó que había solicitado a la asociación de diabetes, a la que ambas pertenecían, una charla para el colegio de su hijo, y que de allí, le habían remitido a la Federación de Asociaciones, que eran quienes se debían encargar de eso, y la respuesta de esa Federación había sido "No podemos dar la charla porque no tenemos dinero". Entonces, esa madre, le propuso a mi mujer hacerlo, dada la experiencia que tenía en ese terreno, y desde ese día, mi mujer se ofreció a dar las charlas en los colegios que se lo proponían, de forma voluntaria, y por supuesto desisteresada.
Las pasadas navidades, cenando con una pareja de amigos con la que ella había compartido muchos días de hospital, con sus respectivos miedos, en esa época de diagnóstico de diabetes tipo1 de sus hijos, nos propusieron un proyecto, un gran proyecto, un proyecto que consistía en que los futuros padres no sufieran esa soledad, esa incomprensión, ese miedo... Sí, me repito mucho, pero es que fueron muchos años, así que no me cansaré de repetirlo, soledad, incomprensión, miedo... A mi mujer se le iluminaron los ojos, era lo que siempre había pretendido, conseguir que nadie sufriera lo que ella había sufrido. Se pusieron las dos a trabajar en el proyecto, que consistía en un libro de testimonios, en dar charlas en  los colegios, en un foro nuevo, en un documental...En fin, en eso para lo que parece que no tenían dinero en la Federación. Actualmente, el foro está en funcionamiento, el libro está en su fase final, y ya han dado alrededor de media docena de charlas en los colegios. Ah, y todo ello con su esfuerzo personal y económico.
Hoy, leo este artículo a petición de mi mujer. Yo me lo habría ahorrado, pero ella, indignada, me lo ha pedido. A mí es que ya no me sorprende nada. No me sorprende que ahora digan que esta Federación está organizando charlas, que si patatín, que si patatán... Ah, y encima que digan que el proyecto de mi mujer y  su amiga es para paliar el crecimiento exponencial de la enfermedad. No sabía que mi mujer y su amiga tuvieran esas virtudes. Yo, la virtud que les conozco, es un corazón enorme.
Ya digo, no me sorprende nada, los que habéis leído los comics de Makinavaja ya sabéis lo que decía de la gente a la que le ponían una gorra de responsable de algo. Pues de estos, hay muchos, pero que muchos.


martes, 6 de diciembre de 2016

No pasa nada


Después de años de maestra de escuela, una amiga terapeuta me enseñó lo nefasto que es decir a los niños y niñas que se quejan, el famoso: "No pasa nada". Esas palabras agudizan aún más lo mal que lo está pasando, porque niegan  lo que está sintiendo, y negar lo que se siente tienen consecuencias. Resulta mucho más oportuno decir: "Ya sé que te duele mucho, pero se va a pasar enseguida, poco a poco, verás, estate tranquilo que ya se va pasando...".

Sveta Dorosheva
Durante años, he tenido la sensación de que a los padres y  madres de hijos con diabetes, se nos ha querido tratar como a una niños de escuela: "No pasa naaaaada". Todos los mensajes han ido encaminados a esa afirmación. Y entonces, si no pasaba nada... ¿ Por qué nos sentíamos a veces,  tan mal? ¿ Es posible que no supiéramos gestionar las emociones igual que otras personas?

Si abrías una revista de diabetes, no pasaba nada... todos tan felices, sonriendo, haciendo vida " normal" y al parecer, no les pasaba nada...

Si entrabas en alguna red social de diabetes, la gente exhibía sus excelentes y maravillosas hemoglobinas, suyas o sus hijos. Y aparentemente, todos lo llevaban fenomenal. No pasaba nada...

Si tratabas de comentar o quejarte en algún lugar, la gente se te echaba encima. Está mal visto quejarse en diabetes. Está muy mal visto, porque, por lo visto, desanimas a los demás. Osea, al que lo está pasando mal, que se las apañe y que no moleste, que los demás estamos con eso de que no pasa nada...y nos va fenomenal.

No pasa nada... y tanto es así que se lo han creído los maestros, la familia y el resto de la sociedad.

Bueno, pues sí pasa.

Pasa que, incluso, a veces, la diabetes viene acompañada de otras patologìas, u otros problemas que ya tenía el niño o niña previamente o que han surgido después,  como son TDH, o celiaquia,  depresión,  ansiedad, fracaso escolar,  epilepsia, o etc etc. Pero ojo... que no se le ocurra a nadie protestar porque,no pasa nada....No vaya a ser que desanimes a los demás.
Un niño o niña con otra patologia lo tendrá muchísimo más complicado. Pretender medir a todos los niños y niñas, a todas las familias y a todas las vivencias por la misma vara de medir es una enorme injusticia además de un claro ejemplo de falta de empatía.

Sí pasa, y pasa mucho, pero hay que estar tranquilos, se aprende, se lleva, se sobrelleva, se automatiza y la vida vuelve a ser "casi" igual. Pero por favor, que no nos digan que no pasa nada. Es tremendamente injusto y me atrevería a decir que hipócrita.




viernes, 2 de diciembre de 2016

Los otros


Intento buscar el rostro de mi hijo durante aquel tiempo... y casi no puedo reconocerlo. Aparece entre brumas. Imagino que yo seguiría haciendo con él lo que llevaba haciendo desde el principio de su niñez: bañarlo, vestirlo, darle de comer... porque tenía solo cuatro años... pero su imagen se pierde entre los grandes acontecimientos que nos ocurrieron relacionados con su hermana, desde el día en el que ella debutó con diabetes. Por más que intento buscar a mi hijo en esos días, no le veo. Solo aparece el rostro de la niña, y mis ojos, por lo que se ve, puestos en ella...



Algunas veces, he sentido pena por ser aquella madre ausente para el otro hijo, el hijo sin diabetes. No por las  ausencias  físicas, que apenas lo han sido, sino porque, probablemente  durante un tiempo anduve perdida y abducida por la gran palabra que ocupaba mi mente y nuestra vida entera: Diabetes.

Es cierto que el amor por los dos hijos es inmenso, pero la atención no podía ser igual, por mucho que yo quisiera que lo fuera. Las excursiones, los cumpleaños, las fiestas, conllevaban con mi hijo las preocupaciones habituales: "No pierdas las cosas, cómete el bocadillo, no te sientes muy atrás que te vas a marear en el autobús", pero las preocupaciones con ella eran diferentes:  un teléfono pegado a mi oreja como un apéndice surgido de repente, prolongando mi cuerpo...

Las primeras salidas de mi hijo con amigos, pasaron desapercibidas ante la angustia que pasé con las primeras salidas de ella. Con él podía mirar el reloj, sí, pero con un sentimiento de normalidad desconocido hasta entonces. "¿Ah, osea, que esto es lo que  siente  la gente normalmente cuando un hijo empieza a salir por las noches... ?"

Las primeras salidas nocturnas de ella, las que se prolongaban durante horas hasta la madrugada pues... me nació un pez de hielo en el pecho con aristas cortantes...  yo salía de la cama, entraba, encendía el móvil, miraba los mensajes,  me acercaba a la ventana ( aún no he descubierto qué trataba de ver a través de la ventana, pero  miraba). Al fin, un mensaje. Sí, que todo va bien. ¿Pero y si la llamo por teléfono? Porque así la escucho y me quedo más tranquila... Vale, llamo, vale y... que  soy una pesada,  que soy increíblemente pesada, extremadamente absurda con mis llamadas que la avergüenzan delante de todos. Cuelgo. Y vuelve el pez de hielo.

Ahora, mi hijo contesta al mensaje, está bien, me quedo tranquila. Miro el reloj, sí, probablemente regrese en una hora. Regresa... todo va bien. O no, pero el pez de hielo no vive dentro de mi pecho...

¿He perdido a mi hijo,  el que no tiene diabetes, entre las sombras? No, no hay nada de eso. Él aprendió  la dinámica de su  hogar. Un hogar diferente. Todo ha sido natural, parte de nuestra vida, como el resto de los hábitos que conforman cualquier hogar con sus peculiaridades.

Ahora, va pasando el tiempo... aún hay un pececito de inquietud nadando en mi interior, nervioso, desasosegado, a veces. Pero ya no hay ese increíble pez de hielo que vivía dentro de mí moridéndome el pecho a dentelladas de miedo. Tampoco ninguna sombra que tape la esencia de mis hijos. Ambos ocupan cada uno su lugar. Los dos, dentro de mi corazón... y la diabetes donde corresponde, en su justo lugar, sin dejarla ocupar demasiado espacio,  aunque me cueste...y sin sombras.