EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.


martes, 28 de febrero de 2017

Inés, maestra de educación infantil del C.E.I.P. El Vivero de Cáceres


Hay muchos miedos y muchas situaciones complicadas a las que los padres de hijos con diabetes tipo1 nos tenemos que enfrentar cada día. Una de las más importantes es la escolarización, o la vuelta al cole, tras un debut diabético. Este miedo, esta angustia, se multiplica por mucho cuanto más pequeño y, por tanto, más dependiente es el niño.
La diabetes es una "ciencia" inexacta, hay miles de variables que afectan a los niveles de glucosa. Para quien no conoce el tema de lleno, es fácil pensar en el manejo de la diabetes como algo parecido a tomarse un "paracetamol", ya hará el efecto que tenga que hacer. ¡Ojalá fuera así!. El día a día de los niños con diabetes, pasa por la necesidad de mantener los niveles de glucosa dentro de un margen "razonable", relativamente seguro, que le permita no tener riesgos a corto plazo, y que evite en la medida de lo posible los riesgos a largo plazo. En diabetes tipo1, "el control" no se limita a manejar correctamente la alimentación y a ponerse un poquito de insulina, como la mayoría de la gente cree. Las emociones, las enfermedades, las hormonas, la absorción, el ejercicio... todos estos factores ponen en jaque cada día un "adecuado control glucémico". Esto podríamos obviarlo si un inadecuado control no tuviera consecuencias a corto o a largo plazo, como ya hemos dicho. ¡Ya nos gustaría!, pero la realidad es que un mal control a corto plazo conlleva una consecuencia inmediata importante, que es la "hipoglucemia", que si no es corregida a tiempo puede tornarse en una consecuencia GRAVE, incluso FATAL; y un mal control a largo plazo, ese plazo que parece que está lejano en el tiempo: el futuro, puede ocasionar unas complicaciones muy graves que pueden comprometer seriamente la salud y la calidad de vida de estos niños en la edad adulta.  Y esa es, ni más ni menos, la "obsesión" que tienen los padres de niños con diabetes tipo1: "Mantener el nivel de glucemia lo mejor y más estable posible, sin que eso afecte mucho a todo lo demás que hay alrededor" (y creednos, conseguirlo no es tarea fácil).


Pues bien, nuestros hijos tienen que ir al colegio, al instituto, hacer una vida como cualquiera de sus compañeros, pero ellos además, cargando con un par de mochilas: la de los libros, y otra más pesada aun, la de su diabetes, que nunca deben olvidar. Nuestros hijos tienen que tener en cuenta muchas cosas cada día, cosas que no pueden aparcar cuando van a la escuela o al instituto, y es que la diabetes tipo1 no se puede relegar a otras horas del día, ni tampoco puede esperar. Tienen que medir su nivel de azúcar, interpretar las cifras, tomar decisiones, tomar alimentos para evitar una hipoglucemia, inyectarse insulina para corregir una hiperglucemia... Tienen unas responsabilidades muy superiores a las que tienen otros compañeros o amigos de su edad, unas responsabilidades que no se corresponden con su edad, y que asumen porque es lo que les ha tocado vivir, aunque madurativamente no estén preparados para ello. Y nosotros tenemos unas obligaciones, y tenemos que mandarles a la escuela, a una escuela que la mayoría de las veces no está preparada para atender las necesidades de nuestros hijos con diabetes. Ellos necesitan estar protegidos, necesitan estar atendidos, y nosotros necesitamos saber que es así. Pero no existen leyes de obligado cumplimiento al respecto que garanticen una escolarización segura, o si existen no se llevan a efecto. En la mayoría de los casos, los padres tienen que acudir a los centros escolares unas cuantas veces al día para ocuparse del control de sus hijos, lo que implica incluso tener que abandonar sus puestos de trabajo. Necesitamos medidas eficaces y reales para la atención de nuestros hijos con diabetes tipo1 en el entorno educativo. 



Pero para ser justos, en este recorrido de vivencias que estamos realizando ya desde hace un año, también nos hemos encontrado con la otra cara, la cara amable de la "educación", esas personas que muchas veces, incluso por encima del sistema, han dado todo por nuestros hijos. El día que todo cambió, hoy dedica la entrada a otra heroína, "la profe Inés", aunque  queremos hacer extensivo el agradecimiento a todos esos maestros y profesores anónimos cuyos nombres no van a aparecer en este blog, y que tanto lo merecen por su implicación y humanidad. GRACIAS. Ojalá que su ejemplo sirva para aquellos que giraron la cara a la diabetes por miedo, por desidia, o por desinformación. (Desde aquí nos ponemos a disposición de todo el que quiera entender un poquito más de esto de la diabetes).




Ángel de la guarda y maestra. (Artículo homenaje  a la profesora Inés,  de Pedro, Ana Belén y su hijo Oriol)


Hay un miedo, creo que común a todos los que tenemos niños con diabetes tipo1, que en ocasiones se torna pánico, el día que empieza la escuela. En Extremadura se cacarea mucho eso de "Protocolo para el Niño/a y Adolescente con diabetes en la Escuela" pero en realidad lo único que hace es una foto fija de algo tan variable como la diabetes tipo1.
Al político le interesa la foto cuando cree que le da votos, pero en realidad le dan igual las consecuencias que pueda acarrear, transformar al profesorado en enfermeros de la noche al día, enfermeros especializados en diabetes tipo1. Les da igual que esto pueda poner en serio peligro la salud presente y futura del alumno así como la de su maestro/a.

En este punto os quiero hablar de Inés, la profesora y ángel de la guarda de Oriol, esa persona a la que nuestro hijo Oriol llama "mi profe". Y lo voy a hacer desde su imagen en un espejo, ese espejo que solo refleja verdad, las pupilas de nuestro hijo pequeño. Oriol es un niño alegre, es muy complicado atisbar el más mínimo signo de tristeza en sus ojos, pero lo que es fácil, muy fácil, es que su mirada se ilumine, que asome una gran sonrisa llena de agradecimiento, admiración e infinito respeto, para ello basta con decir: "Mira Oriol, ya viene Inés", cada mañana mientras esperamos a que toque el timbre para entrar en clase. Y esto no es porque sí, sino que Oriol sabe que Inés es algo más que su maestra, es esa persona gracias a la cual la escuela para él sigue siendo ese sitio quiere ir hasta los sábados, es la persona que vela porque Oriol no sea "el niño con diabetes", sino simplemente Oriol; es la persona gracias a la cual Oriol tiene trece compañeros/as que entienden que la diabetes no es algo excluyente; es la persona a la que no le importa poner en riesgo su salud a cambio de que la de Oriol no se vea afectada. Esa es Inés.


Inés, queremos agradecer tu generosidad, pues es increíble que quien tiene la obligación de velar por la salud de nuestro hijo se desentienda y tú que ninguna obligación tienes, no solo lo haces sino que te desvives en ello. Los años pasarán y por desgracia para nosotros, Oriol dejará de estar a tu amparo, pero ten claro que nuestro agradecimiento será eterno y si todos recordamos a nuestro primer maestro, imagínate qué significarás en la vida de Oriol, pues eso, SU ÁNGEL DE LA GUARDA. MIL GRACIAS.


Ana Belén, Oriol y Pedro

jueves, 23 de febrero de 2017

Fidel Jesús Enciso Izquierdo. Especialista en endocrinología y nutrición del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres

Hoy este espacio va dedicado al Dr. Fidel Enciso. Por unos días dejamos a los pequeños a un lado cediendo el espacio a la diabetes tipo1 en la edad adulta. El doctor Enciso es el endocrino del marido y de la hija de una de nosotras, y en su nombre y en el de tantos otros pacientes, queremos agradecerle la atención que siempre nos presta cuando vamos a la consulta. Gracias.


<<Cada cuatro meses tengo revisión de mi diabetes, con Fidel. A veces toca "hemo" con lo que los veteranos llamamos "maquinita infernal", otras veces toca ver los resultados de la analítica, además de ver si toca "fondo de ojo", tomar la tensión, ver las gráficas de las medidas de glucosa, el cómo mejorarlas... Un rollo, sí, pero es lo que hay. La parte positiva es que todo esto es con Fidel, endocrinólogo del San Pedro de Cáceres. Porque sí, las consultas con él son... cómo lo diría, son... bueno, para empezar una forma agradable de soportar ese control periódico de esta diabetes que nos ha tocado. Porque cuando entras en su consulta, que así de primeras vas nervioso, no sabes cómo ha salido la analítica, qué ha dado la "hemo" con la "maquinita infernal", cómo habrán salido las curvas de la glucosa..., entonces, Fidel te pregunta que cómo te va, tú le dices, o al menos yo se lo digo, que estupendamente, y te pones a hablar con él de lo que te ha pasado o ha dejado de pasarte con la bomba, con el medidor... y todo esto lo va mezclando con la toma de tensión, con que si la "hemo" está bien pero que la vez anterior estaba mejor, y va descargando los datos, que si esas subidas de la noche se pueden superar subiendo la basal a esa hora, que si te va a subir la pastilla de la tensión que no termina de estar controlada... todo ello en un ambiente como de amigos hablando de sus "cosas". Lo que quiero decir es que en la consulta de Fidel parece que no estás en una consulta de un médico, parece más que estás con un amigo que sabe y entiende de tus problemas y que te puede ayudar, y eso es de agradecer, porque, al menos yo, y supongo que todos, es lo que quiero de mi endocrino. ¿O no? Además con Fidel hay algo más, hay un plus, y es que tiene, como yo, muy claro que la solución a nuestra enfermedad pasa por los avances tecnológicos, que no basta con controlarse muy bien cada día, que hay que ir más lejos y aprovecharse de estos avances. Y cuando hablamos de estos temas veo que se le iluminan los ojos, y te anima a sacarles provecho, porque efectivamente no basta con usarlos y punto, y entonces saca de un estante ese nuevo medidor y te ofrece que lo uses, que le saques provecho... y mientras hablo con Fidel de todas estas cosas sé que en la sala de espera la gente va mirando el reloj y preguntándose porqué va con tanto retraso, justo como yo hacía antes de entrar en su consulta. Pero eso es otro tema.
Cada cuatro meses tengo revisión de mi diabetes, con Fidel, que no es lo mismo que con cualquier otro endocrino>>. Juan Luis Rueda. Paciente.

lunes, 20 de febrero de 2017

Nueva charla en el I.E.S.O. Arturo Plaza del Losar de la Vera (Cáceres)

Inicio de la presentación en el aula
de 4º de la ESO
"El día que todo cambió" volvió a las aulas el pasado viernes día 17 de febrero. En esta ocasión realizamos la presentación en 4º de la ESO, con el fin de sensibilizar tanto al alumnado como al profesorado sobre la importancia de conocer los aspectos más relevantes de la diabetes tipo1 y su repercusión en el entorno escolar. Los asistentes entendieron la necesidad del "autocuidado" para tener una mayor y mejor calidad de vida, así como la resolución de las complicaciones más comunes que se pueden producir en el día a día de una persona con diabetes: la hipoglucemia y la hiperglucemia.






Por segundo año consecutivo, el Instituto de Educación secundaria "Arturo Plaza" del Losar de la Vera, un bonito pueblo de la comarca verata, nos abrió sus puertas con el fin de dar respuestas, desde el departamento de orientación, a la atención a la diversidad.
Vistas de la Sierra de Gredos









Queremos dar las gracias a Juan Cándido Macías Puig (Yiyo), educador social y educador referente en diabetes de ese centro, a José Javier Morillas, tutor y profesor de educación física,  a Ester Amaya, directora actual del instituto, por la implicación y preocupación que han mostrado desde que hace cuatro años acogieron como alumno a Óscar, un joven de catorce años que debutó con diabetes tipo1 cuando aún no había cumplido los tres años. Es muy importante para la familia de un niño o joven con dm1 sentir la protección por parte del entorno escolar. En este centro, se ha conseguido.

El alumno explica a sus compañeros qué es una bomba de insulina
y cómo se realiza un control capilar de glucemia

Además, queremos agradecer el trato que nos brindaron y la acogida a nuestro proyecto. Esperamos que hayáis disfrutado de la experiencia tanto como nosotras.
En nombre de todos los padres y madres de jóvenes con diabetes y en el nuestro propio, GRACIAS.

viernes, 17 de febrero de 2017

Inmaculada Rojo y Mercedes Fernández, enfermeras educadoras en diabetes del hospital de día de pediatría del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres

Hoy dedicamos esta entrada en el blog a quienes han sido nuestros ángeles de la guarda, y lo siguen siendo para tantos niños con diabetes tipo1 en Extremadura, Inmaculada Rojo y Mercedes Fernández.

Hasta ahora pensábamos, en nuestra inocencia, que todos los niños y niñas que debutaban con diabetes, tenían rápidamente a su lado, al igual que nuestras hijas y nosotras, unas enfermeras maravillosas que les ofrecían educación diabetológica y toda clase de recursos psicológicos y humanos para sobrevivir al momento y para poder marcharse a casa con un bagaje suficiente como para poder emprender una vida nueva junto a la diabetes. Aunque sabíamos la suerte que habíamos tenido, no ha sido hasta que ha pasado el tiempo, cuando hemos visto que esto no es así en todos los casos, y entonces sí que hemos sido conscientes y nos hemos dado cuenta de la enorme fortuna que vivimos al tener a nuestro lado a Inmaculada Rojo y a Mercedes Fernández. Nos atrevemos a decir que tuvimos a dos enfermeras excepcionales. No, no nos vamos a cansar nunca de repetirles: Gracias, mil gracias.

Sí, aunque intuíamos que tuvimos suerte, no éramos del todo conscientes del enorme papel que juegan estas dos personas con su alta formación y humanidad en nuestra Unidad de Diabetes del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres. Pronto te das cuenta de que nuestro caminar con la diabetes no sería igual, es más sería totalmente imposible. Las enfermeras educadoras en diabetes, como es su caso, son el pilar fundamental donde se sostienen las Unidades de Diabetes, y las que permiten que los médicos puedan hacer realmente su trabajo. No, no todos los niños y niñas que debutan con diabetes tipo1 son tan afortunados como los que lo hacen en nuestro hospital. Inmaculada y Mercedes no son solo enfermeras, son psicólogas, madres, amigas, hermanas, confidentes, consejeras, pañuelos de lágrimas, vientres acogedores del dolor de las familias, oídos atentos, corazones abiertos... eso no se estudia en la universidad. Eso viene dado en la persona. Entonces ¿Cómo es posible que haya una conjunción tan perfecta como el tandem que forman estas dos inmensas profesionales? Cosas del destino y en Cáceres, estamos de suerte.

Inmaculada Rojo y Mercedes Fernández, son las que iniciaron junto al doctor Javier Arroyo este caminar de nuestra unidad de diabetes del Hospital San Pedro de Alcántara. Ahora trabajan sin parar junto al doctor Buitrago, otro inmenso profesional, habiendo hecho este equipo de nuestra unidad de diabetes pediátrica, uno de nuestros mayores orgullos cuando nos movemos fuera de nuestra comunidad. Son conocidas y apreciadas en la comunidad médica, pero mucho más entre las familias de hijos e hijas con diabetes, ya que estas familias han depositado en este equipo toda la confianza que se necesita para poner un hijo o hija en sus manos. No hay una sola persona que nos haya contado un solo detalle amargo por parte de Mercedes o Inma. Todo son emociones contenidas y agradecimiento. Por eso ellas prologan nuestro libro y ocupan un lugar fundamental en nuestro proyecto.

En nuestro caso personal, ¿qué decir?. No solo fueron enfermeras, hicieron hasta de Reyes Magos, aunque quizá ellas no se acuerden, pero nosotras sí. Ya hemos dicho, estábamos solas y ellas no dejaron escapar ningún detalle. Nos cuidaron hasta en los detalles más pequeños. Hasta traer regalos para las niñas. Estas cosas no se olvidan jamás.

Nuestro agradecimiento personal y les mandamos también el que nos envían las familias de los hijos e hijas con diabetes de Cáceres. Con mucho cariño: Gracias.

lunes, 13 de febrero de 2017

Jesús González de Buitrago Amigo. Pediatra Endocrinólogo del Hospital San Pedro de Alcántara de Cáceres

Hoy este espacio está dedicado a nuestro querido doctor Buitrago, otro de los grandes, otro de los héroes de muchos niños y niñas extremeños, y de sus familias.






<<Siempre que salimos de la consulta con la niña, ya no tan niña, paramos un momento en la primera planta, golpeamos con suavidad en la puerta de pediatría y esperamos. Al poco sale alguna de las enfermeras, Mercedes o Inmaculada, se alegran de vernos, y de ver a la niña, que ya no es tan niña, y nos preguntan sobre cómo nos va, cómo va la niña con la diabetes... Entonces, si está Jesús, también sale, nos saluda, nos pregunta. En los ojos de todos ellos vemos cariño, y mucho orgullo de ver a la niña creciendo tan bien. Sí, es para estar orgulloso, parte del mérito es de los tres.
Cuando nos vamos, cerrando la puerta, no podemos evitar echar la vista atrás unos años, cuando nos comunicaron que el doctor Arroyo se iba a Badajoz y los padres y madres de Cáceres entramos en modo pánico. Se iba parte de uno de los pilares importantes de la salud de nuestros hijos, el otro éramos nosotros mismos, aunque este se daba por descontado que siempre iba a estar ahí. Pero el doctor Arroyo, ¡ay!, ese doctor que junto a su maravilloso equipo nos complementaba perfectamente en nuestra función de protectores de nuestros hijos, ese doctor no se podía ir. ¿Qué iba a ser de nosotros? El desánimo entró otra vez en nuestras vidas, como aquella vez que nos comunicaron la dura realidad. No pudimos entonces hacer nada, tan solo esperar a que el nuevo doctor tuviera la implicación con la diabetes y la dedicación a sus pacientes que tenía el que nos dejada.
Y vino el doctor Buitrago, y el caso es que en un abrir y cerrar de ojos estaba ejerciendo a la perfección la función de segundo pilar en la vida de nuestros hijos. Recuerdo muy bien las conversaciones con los otros padres una vez pasadas las primeras consultas: "Que si es muy recto, que si es muy exigente, que si es un estudioso de las nuevas tecnologías...". "¿Y con el niño?". "Ah, con el niño muy cariñoso". Sí, ¡ese es el segundo pilar que necesitamos para nuestros hijos! Alguien que vela por la salud de "sus niños"; alguien que siga al pié del cañón aunque no se lo hayan puesto fácil (más de uno se acordará del tiempo en que recorría la planta con las historias bajo el brazo, buscando dónde poder hacer la consulta); alguien que se preocupa de sus pacientes aun estando de vacaciones, y alguien que si sospecha que el otro pilar, sus padres, no está bien apuntalado, hace lo que haya que hacer para corregirlo.
¿Esto lo enseñan en la universidad? Creo que no. Esto se nace con ello, y por eso supongo que en su día eligió este maravilloso oficio, y por eso entiendo esa mirada de orgullo, de felicidad enorme, al ver como sus niños crecen sanos. Por cierto, en su día alguien intentó quitarnos al doctor, con poco éxito, y es que a veces ese pilar de los padres sabe cuidar al otro pilar. GRACIAS JESÚS.>>

viernes, 10 de febrero de 2017

Francisco Javier Arroyo. Pediatra Endocrinólogo del Hospital Universitario Materno-Infantil y Perpétuo Socorro de Badajoz

Poco a poco estamos publicando en nuestro blog los perfiles de los grandes profesionales que están colaborando con nuestro proyecto. Es para nosotros un honor contar con estas personas verdaderamente implicadas con el tema de  la diabetes y con trayectorias tan impresionantes. Pero sobre todo, los profesionales a los que estamos entrevistando, ya sean de la medicina o la  educación, destacan por su aspecto humano, porque ese es uno de los grandes objetivos de nuestro proyecto: ofrecer la dimensión humana de la diabetes desde los diferentes puntos de vista de las personas que están implicados en ella.
Es por lo tanto muy importante para nosotros que, además de contar con los testimonios de los pacientes y familiares, sepamos cómo son las personas que encontramos detrás de las mesas de las consultas. Saber quiénes son, qué les impulsó a estar ahí y por qué, y qué hacen para mantener la ilusión y la energía para dedicarse a algo tan complicado como es la diabetes, que imaginamos que tendrá sus frutos, pero que requiere un esfuerzo supremo, tanto, que hemos descubierto que en otros países el diabetólogo no se dedica a temas endocrinos, solo a diabetes. 
Nuestros doctores y doctoras, los que nos tratan aquí en España, tienen que hacer, a veces, malabarismos para poder atendernos correctamente: falta de medios, tiempo, lugares adecuados, falta de personal auxiliar, sobre todo en cuanto a Educación Diabetológica se refiere. Hemos descubierto que contamos, en cuanto a las personas con las que hemos contactado, con auténticos héroes y heroínas que luchan a brazo partido por hacer su labor correctamente con nosotros. Ha sido interesante mirar hacia "la otra parte". Y hemos descubierto que su labor no es fácil. Ha estado bien mirar a sus vidas, sus trabajos, sus preocupaciones y desvelos, sus corazones...
Hoy queremos compartir a uno
de los grandes, alguien que nos toca muy de cerca, el doctor Javier Arroyo Díez, con el que tantos padres extremeños hemos vivido el debut de nuestros hijos o hijas. Su carácter peculiar no pasa desapercibido, pero tampoco su energía y entusiasmo. En nuestro caso él, nuestro querido doctor  Arroyo, junto a nuestras queridas Mercedes e Inmaculada, fueron los que nos acogieron en sus brazos de una manera que superaba en mucho los límites profesionales. Quizás por ser madres solas, el trato y la atención fue en nuestro caso especial, pero son muchas las personas que cuentan experiencias similares a la nuestra. Durante la estancia en el hospital estuvimos en "casa". El doctor Arroyo nos hizo sentir que nuestras hijas estaban en buenas manos. Nos hizo sentir seguras. 
Al hacer la entrevista para nuestro libro, habían pasado ya muchos años desde aquello, desde "nuestro debut". Nos impresionó, sin embargo, encontrarle como siempre en su consulta de Badajoz. La misma energía, el mismo entusiasmo... Fue una entrevista emocionante. Le debemos tanto... 

Quizás mucha gente no lo sepa, pero es a él al que le debemos el tener esta unidad de diabetes que tenemos aquí en Cáceres, y que nosotros pensábamos que estaba ahí por sistema. Abrir esta unidad fue obra suya. Una iniciativa suya, que después ha continuado con muchísimo éxito el doctor Buitrago. Pero no podemos olvidar que fue, ante todo, una iniciativa entusiasta del doctor Javier Arroyo, junto a Inmaculada Rojo, a la que más tarde se unió Mercedes Fernández.  Por nuestra parte, y después de esa entrevista emocionada, no podemos más que agradecerle de corazón todo lo que ha hecho por nosotras y por nuestras hijas y por lo que ha hecho y sigue haciendo por tantos y tantos niños y niñas con diabetes en Extremadura. 



viernes, 3 de febrero de 2017

EN EL AULA DE TERCERO B: COLE MOCTEZUMA. CÁCERES

"El día que todo cambió" ha visitado hoy un aula de tercero de primaria del colegio Moctezuma. La tutora y sus niños, aunque en el aula no hay ningún compañero o compañera con diabetes, estaban interesdos en escuchar nuestra charla. Así nos lo hicieron saber y allí hemos acudido. Ha sido, como siempre, maravilloso compartir nuestra presentación y explicaciones sobre "diabetes y escuela" con los chavales. Nos acogen con mucho cariño y entusiasmo. Se interesan por todo;lo comprenden y nos piden que volvamos. ¿ Qué más se puede pedir? Si alguien está intersado en que acudamos a su escuela, que nos lo haga saber y haremos todo lo posible por estar ahí. De forma totalmente desinteresada y con el mayor placer, dejaremos nuestro granito de arena de color azul...