EL DÍA QUE TODO CAMBIÓ

Nuestro proyecto pretende dar visibilidad a la diabetes tipo 1 y sus necesidades. El proyecto abarca un libro de testimonios en primera persona sobre la diabetes tipo 1, (pacientes, familiares, amigos, profesionales); un foro: http://www.tuvidacondiabetes.es/ ; este blog; charlas informativas, y un documental que pronto compartiremos con todos los lectores. Gracias por estar aquí y compartir esta dulce experiencia.


martes, 28 de marzo de 2017

Nuestro Dr. Jose Ángel Díaz


José Ángel Díaz Pérez. Especialista en Endocrinología y Nutrición desde 1993. Médico adjunto del Servicio de Endocrinología del Hospital Clínico San Carlos. Profesor asociado al Departamento de Patología Médica de la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. 

El día que llegamos a la consulta del Dr. Jose Ángel, íbamos exhaustas, con pocas esperanzas, y con la desesperación caminando junto a nosotros. La diabetes de mi hija de veintiún años se había complicado con otro tema médico, y nadie, antes de conocer al Dr. Jose Ángel, supo darnos respuestas.
Cuanto las cosas se complicaron con la  diabetes, no nos fue fácil encontrar a profesionales que pudieran tratar un problema médico junto a la diabetes tipo uno, o lo que es lo mismo,  la diabetes tipo uno junto a otro problema médico. Se suponía que si tenías diabetes, ya no podías tener nada más... Al menos, en nuestro caso, lo que yo escuché como madre fue: "Es que esto no es diabetes, no sabemos cómo tratarlo", o "es que tiene también diabetes y a ver cómo tratamos esto...". En definitiva...  en terreno de nadie. Pura desesperación.

Sin embargo, llegamos a la consulta del Dr. Jose Ángel,  en Madrid, y cuando ya esperábamos que nos dijera que no, que él tampoco nos podía ayudar... pues, de repente para nuestra sorpresa, nos escuchó sereno, tranquilo, con su mirada llena de calma... y no hizo ni un gesto de sorpresa.  Al contrario, sin perder ni un ápice de su serenidad, comenzó a medir, pesar a mi hija, y a tomar las decisiones que nadie había tomado antes, hasta entonces. Mi hija lloraba... "¿Pero... yo tengo solución?". Y el doctor, sonriendo, le dijo que por supuesto, por supuesto que tenía solución... y nos dijo que estaría a nuestro lado ayudándonos hasta que todo estuviera bien, que buscaríamos todas soluciones que fueran necesarias y que si una no funcionaba, buscaríamos otra. Pero que no nos dejaría marchar sin soluciones...

 Ese día salimos de allí abrazándonos de emoción.

No ha sido un camino fácil. Pero a partir de ese día, mi hija volvió a nacer... y ahora es una mujer sana, con su diabetes, pero sana.

¿Qué palabras le puedo decir a nuestro querido doctor? ¿Qué se le puede decir a alguien que nos ha salvado la vida, que está siempre dispuesto a escuchar, a comprender, que se preocupa por la vida de sus pacientes con entrega y dedicación?  No hay palabras... porque un gracias se queda pequeño. Lo mejor, quizás, será transmitirle las palabras de mi hija, que con sonrisas y buen humor recuerda aquel día en su consulta:

"En aquel momento de mi vida, yo atravesaba una jungla muy oscura, y en ese despacho, el Dr. Jose Ángel me ofreció una liana con la que he alcanzado mis objetivos: bienestar, salud y felicidad. Gracias doctor, porque ahora... ¡Me siento la verdadera dueña de la jungla!!! GRACIAS  (Triana) 

Pilar Alcántara González, madre de Triana.


Dr Jose Ángel Díaz Pérez 



domingo, 26 de marzo de 2017

3, 2, 1... Acción


Hoy hemos empezado a grabar "El día que todo cambió. EDqTC Hemo-ciones", el documental.
Acabo de ver las primeras imágenes grabadas, y las primeras impresiones son que esto va a quedar muy, muy bien. Y aquí podría acabar la reseña, pero insisten en que lo adorne, así que ahí voy:
En el documental tratamos de reflejar las emociones ante el debut diabético y la realidad diaria en la convivencia con esta enfermedad en la infancia, la adolescencia y la juventud adulta.

Nuestra primera historia es la de dos jóvenes padres que tuvieron que enfrentarse a una nueva forma de vida cuando a su único hijo, con tan solo dos años de edad, le diagnosticaron diabetes tipo1 hace dos años, y cómo además de encajar esta enfermedad crónica, tienen que enfrentarse a la realidad diaria de múltiples controles capilares de glucemia, conteo de hidratos de carbono, toma constante de decisiones importantes y vitales, con el fin de velar cada día, y todos los días del año, por la salud presente y futura de su pequeño. Y esto va a ser así, al menos hasta que su hijo se pueda hacer cargo de la enfermedad por sí solo.

Los padres de Oriol nos han hablado sobre cómo les afecta en el trabajo, en su día a día. Nos han contado de esas noches en vela, del colegio, y de cómo se sienten: Pues... ¿Cómo se van a sentir?, básicamente cansados, muy cansados.

La idea era hacer una introducción desenfadada para este primer día de la grabación del documental, pero no me ha salido, me ha salido esto. ¿Tristeza?, pues sí, pero a la vez esperanza de que con todo este proyecto el entendimiento de esta enfermedad ayude a las personas con diabetes tipo1 y a sus familias a soportar mejor esa carga, ese cansancio... ese todo.
imagen: Muyinteresante.es

Ya cuando nos íbamos, oímos a unos perros ladrar, y entonces nos acordamos de que esta familia tenía un par de "pastores alemanes", y yo, que he convivido con un pastor alemán, sé que estos perros si no han ladrado en las dos horas largas que ha durado la grabación, es porque entienden  que estábamos haciendo algo importante para sus amos y para la gente que padece lo mismo que están padeciendo ellos. Y es que estos sí que saben lo que es importante, no como otros de la administración que no saben ni sabrán nada de este problema.

Gracias Ana Belén, Pedro y Oriol.






miércoles, 22 de marzo de 2017

"Dos estrellas con luz propia"

Hoy nos hemos sentido enormemente emocionadas al recibir la carta de agradecimiento de una madre, de una persona muy especial, y que como todos los colaboradores, es protagonista de "El día que todo cambió". La publicamos en el blog por petición expresa de la autora.
Y es que la carta nos ha removido por dentro, al igual que nos han removido cada una de las historias que nos habéis ido regalando con vuestros valiosos testimonios.
Durante todos estos meses de trabajo intenso, ya más de un año, hemos pasado por muchas situaciones personales. Hemos tenido altibajos emocionales, problemas de salud, familiares, cansancio...  pero nada nos ha impedido seguir adelante en nuestra lucha por conseguir el objetivo que nos habíamos propuesto: "Dar voz a las personas con diabetes tipo1 y a sus familias, para sensibilizar de la importancia de esta enfermedad y sus cuidados". Han sido muchos trasnoches, muchos madrugones, muchos kilómetros, muchos desvelos, algunas regañinas de nuestros maridos, Tom y Juan Luis, que con tanto respeto y tanto cariño nos han apoyado y nos han animado para llevar a cabo este sueño ya convertido casi en realidad. Ha sido un trabajo duro, intenso, pero sumamente gratificante. Que alguien de fuera pueda sentirse reconfortado y agradecido, ya nos ha merecido la pena. Muchas gracias a todos y especialmente a ti, Monti, de corazón.

"Dos estrellas con luz propia"


Cuando a una madre la dicen que su hijo con dos añitos y medio tiene diabetes,
empieza una pesadilla difícil de superar, te hundes en un pozo tan profundo y oscuro que es difícil salir de él.

Solo las personas que pasamos por esto nos comprendemos y sufrimos, a veces en silencio, lo duro que es tener un hijo o hija con diabetes.
Esta sociedad no se da cuenta, a veces por ignorancia, otras por maldad, de lo que pasamos, y en vez de ayudar, nos critican por sobreproteger a nuestros hijos.
Por eso es de vital importancia que se reflexione y se haga lo necesario para hacer visible esta cruel enfermedad.
Yo quiero dar las gracias a estas dos maravillosas personas, Pilar Alcántara y Montserrat Parrales, por el magnífico proyecto que están realizando, dedicando todo su tiempo, esfuerzo, siempre en la carretera, agotadas sin importarlas, haciendo charlas en colegios e institutos tanto a profesores como a alumnos. 
Tienen generosidad, implicación, talento... Es imposible que todavía queden personas así en el mundo. Siempre aportándonos un rayo de esperanza. 
Ellas han entrevistado a grandes profesionales, y han recogido grandes testimonios que estoy deseando leer cuando se edite el libro, pero para mí, las grandes protagonistas de este proyecto sois vosotras, Montse y Pilar. 
Gracias por velar por nosotros. 

viernes, 17 de marzo de 2017

Beatriz González Pelegrín, enfermera supervisora en UCI del hospital de Barbastro (Huesca), con amplia experiencia en diabetes. Enfermera en campamentos de niños y adolescentes con diabetes de Aragón. Santy Conde Barreiro, pediatra de A.P. del S.S. de Aragón. Coordinador técnico del Registro de DM1 en menores de 15 años de Aragón. Médico de campamentos de niños y adolescentes con diabetes de Aragón.

Hoy, queremos rendir homenaje a Santy Conde y Beatriz González. Ellos también nos han dado su testimonio lleno de esperanza sobre cómo están trabajando con la diabetes tipo1. Cuando todo parece tan oscuro y el panorama social tan desesperanzador, encontrarse con profesionales como los que estamos entrevistando hace replantearte la situación. Hay gente maravillosa, luchadora, entusiasta, trabajando día a día por ofrecer un trato justo a nuestros niños, jóvenes y adultos con diabetes. En ese camino está esta pareja que forman un magnífico tándem hasta en lo personal. Maravillados estamos de su labor, encantados de cómo nos han recibido y de su participación en nuestro proyecto. Se da la circunstancia de que sin conocernos personalmente,  Santy,  ha estado dispuesto cada vez que le hemos necesitado en nuestro proyecto, siempre tan atento a nuestras necesidades y tan acertado con sus sugerencias. Y es que ellos son así: "Entrega". 







Mi 'santa' suele hablarme de los testimonios
Beatriz Gonzalez preparando los campamentos de verano
que van recopilando para el libro "El día que todo cambió", y de las entrevistas que hacen a los profesionales involucrados en este tema. Un día me preguntó: "¿Sabes dónde está Barbastro?". "Sí. en Huesca", le contesté sin dar más explicaciones. "Es que hoy entrevistamos a una pareja de allí. Él es pediatra y ella enfermera". "Ya, buena gente, pues. Ya verás el acento que tienen". Pero no, al parecer no tenían mucho acento, aunque sí me confesó que les habían parecido maravillosos, como profesionales y como personas. Pero yo, eso ya me lo imaginaba.



Al cabo de unos días, y dado a que no disimulo mi admiración por todo lo maño, Pilar y Montse me sugirieron hacer una introducción a la entrevista del matrimonio aragonés en este blog. "¿Por dónde empiezo si apenas les conozco?..." Tiré de "San gugle" y leí con detenimiento la entrevista, una entrevista que rezuma buen rollo, muchos conocimientos, muchas ganas y una alta implicación con la diabetes tipo1, especialmente con los niños. 

Leyendo y pensando caí en la cuenta... "¿Pero no ejercían en Barbastro?", y eso sí que me abrió los ojos. "¿Es que conozco yo Barbastro?". No, en absoluto. Nunca he estado. "¿Entonces?". Os lo cuento: Yo estudié la carrera en Zaragoza, hace ya muchos años, y durante mi estancia
Santy Conde. Preparación de campamentos
allí estuve en el Colegio Mayor Virgen del Carmen, también conocido como "El Carmelo". Allí nos hospedábamos mucha gente de diferentes sitios, de Aragón, de la Rioja, del País Vasco, de Cataluña, de Canarias (mi amigo Pepe, sin ir más lejos)... incluso uno de un país árabe. Bueno, a lo que iba, que dentro de esa fauna estaban ¡Los de Barbastro! Sí, un grupo de amigos que a mí me daba por imaginarlos como a los Hobbits del Señor de los Anillos, y no por su tamaño, sino porque siempre iban juntos, felices, sin meterse con nadie, disfrutando de la vida. Unos estudiaban empresariales, otros veterinaria, pero siempre juntos. Yo les envidiaba, lo más seguro, porque entonces yo carecía de eso que ellos tenían, esa amistad de siempre con la gente de su ciudad, ese vivir en grupo, ser buena gente todos ellos. En fin, que me enrollo. E
llos, simplemente con su bien vivir y su forma de ser, han conseguido que estos profesionales se queden a trabajar y vivir allí, cuando es seguro que encontrarían trabajo en cualquier ciudad del mundo... Sí, algo tendrán los barbastrenses. Ya os lo decía antes, les envidiaba y les sigo envidiando, ahora que sé que cuentan con profesionales como Beatriz y Santy velando por el bienestar de sus hijos.

Cuando leáis la entrevista entenderéis lo que quiero decir.

sábado, 11 de marzo de 2017

Carmen, una maestra de educación infantil, pero sobre todo una gran persona.

Hoy "El día que todo cambió" rinde homenaje a una maestra a la que hemos querido llamar Carmen, a través de una madre que agradece la labor humana y la implicación en la atención de una niña con diabetes tipo1 en el centro escolar donde trabaja.

Una maestra excepcional.

Querida Carmen:

Pasó por delante de ti un tren
con un viaje muy largo y complicado y te subiste a él sin pensar. Ese tren ha ido pasando de estación en estación, despacio, sin descarrilar.... Hoy te quiero dar las gracias por tu sonrisa, por tus oídos siempre atentos a mis historias. Gracias por tus manos listas en todo momento para ayudarme, gracias por tu mirada pendiente siempre de mi hija.... 
Eternamente agradecida por subirte a este tren, por ponerte en mi piel, por tenderme la mano, por esos ratitos de charla, por esos mensajes y llamadas clandestinas para decirme cómo estaba mi hija, por ejercer de psicóloga y ser un pañuelo de mis lágrimas.... En fin, gracias por estar. 
Hay momentos complicados pero siempre estás a la altura. Son muchos años, nunca te has quejado y sigues subida a este tren.

P.D. La gratitud es la memoria del corazón y desde el corazón te doy las GRACIAS. Un abrazo de corazón. Begoña. madre de una hija con diabetes tipo1

viernes, 10 de marzo de 2017

Hoy, " El día que todo cambió" visitó el IES Alqázeres


Hoy, fue el instituto Alqazeres de nuestra ciudad el que recibió la visita de "El día que todo cambió". Tres charlas se han desarrollado durante la mañana, dos para las aulas de secundaria y la otra para el profesorado que tutoriza a chicos y chicas con diabetes. Aunque el tiempo era limitado, esperamos haber dejado nuestro granito de arena en este tema y  nos alegramos  de haber puesto en marcha el mecanismo del entusiasmo para que los alumnos y alumnas con diabetes estén y se sientan en un entorno seguro. Muchas gracias a  Antonia Izquierdo, educadora social del centro,  por haber facilitado el encuentro y por su amable acogida. A todo el profesorado del intsituto: Gracias


jueves, 9 de marzo de 2017

Arroyo de La Luz y Trujillo. Nuestras dos últimas charlas

Esta semana está siendo muy animada y completa para nuestro proyecto" El día que todo cambió". El martes visitamos Arroyo de la Luz, gracias a la intervención de una mamá dulce, colaboradora del proyecto: Mari Luz Carrasco, y donde nos recibió  AMPA "Nuestra Señora de la Luz", con mucha ilusión. Allí  compartimos una tarde de experiencias azules, que nos hizo que el tiempo volara...

Ayer estuvimos también en el CEIP "Las Américas" de Trujillo, en el que Pilar ha ejercido durante doce años, y dimos una charla para toda la comunidad educativa, con una gran acogida por parte de padres, madres y profesorado y donde se sintió el calor de la amistad compartida con ese centro. En los dos lugares la acogida ha sido magnífica.


Damos las gracias a ambos  por recibirnos de forma tan acogedora y especial y por ofrecernos sus espacios para poder divulgar nuestro proyecto y poner así nuestro grano de arena en la información sobre diabetes.  GRACIAS.




ARROYO DE LA LUZ 




TRUJILLO




lunes, 6 de marzo de 2017

Juan Cándido Macías Puig (Yiyo). Educador social y educador referente del IESO Arturo Plaza del Losar de la Vera (Cáceres)

Yiyo, un educador referente muy especial

Cuando mi hijo pasó de primaria a secundaria sentí una gran preocupación, ya no iba a estar conmigo en el pueblo.
Tenía mucha angustia  y estaba nerviosa porque no sabía cómo nos íbamos a enfrentar a esta nueva etapa, y no sabía cómo iba a ser la implicación del centro, del profesorado, ante las exigencias que la diabetes tipo1 requiere en el día a día.  La noche anterior no pegué ojo.

Pronto me tranquilicé. Me reconfortó comprobar que estaban dispuestos, que estaban encantados de aprender todo lo necesario para solventar cualquier contratiempo que se pudiera producir.

Nombraron a Yiyo educador referente. No puedo olvidar la primera entrevista que mantuvimos, su pelo largo, su pañuelo en la cabeza. Estaba nervioso, se movía de acá para allá. Enseguida comprendí que no íbamos a tener ningún problema. 
Qué puedo decir de él, para mí es una persona cariñosa, amable, humilde, cercana, con una sencillez y humanidad admirables.
Durante estos cuatro años hemos tenido muchos momentos complicados: olvidos de bolus, controles, hipoglucemias, hiperglucemias y todas las complicaciones que conlleva esta enfermedad en la edad adolescente, y en el medio escolar, pero todo se ha llevado mucho mejor, porque Yiyo ha estado siempre a la altura, siempre pendiente de él, con mucha paciencia y una empatía digna de elogio.

Yiyo siempre dice que lo más importante es dar normalidad a la diabetes de Óscar para que no se sienta diferente a los demás. Siempre está pendiente, pero buscando la forma de acercarse a él disimulando para que no se sienta incómodo cuando va a ver sus controles en los recreos, a la vez que intentaba potenciar su autonomía personal y su total integración.

En cuanto había algún contratiempo, ya me estaba llamando para intentar solucionarlo lo antes posible.
Lo más importante para Yiyo era el bienestar de Óscar. ¡Cómo se nota cuando una persona disfruta con su trabajo! Es un profesional que adora lo que hace, le sale de dentro. Eso no se aprende en ningún lado. 
Te debo mucho. Gracias por tu dedicación. Montaña Muñoz. Robledillo de la Vera (Cáceres)

sábado, 4 de marzo de 2017

Arroyo de la luz, próximo objetivo de "El día que todo cambió"

Para los que estéis cerca de Cáceres y queráis saber algo de diabetes tipo1, el próximo lunes, 6 de marzo a las 17 horas os esperamos en la Universidad Popular de Arroyo de la Luz.
Muchísimas gracias al AMPA del Colegio Ntra. Sra. de la Luz, por hacerlo posible. Todo suma. GRACIAS